Moj brat dvojček ima Downov sindrom

Posted by samanta kegl on julij 03, 2018 in o meni,

ALOHA! 😃

Preden začnem pisati o temi napisani zgoraj v naslovu bi se rada zahvalila vsem, ki ste kliknili na moj blog in prebrali ali pa tudi ne, mojo prvo objavo »Kdo sem jaz?«. Iskreno nisem pričakovala toliko obiskov. Hvala še enkrat!! 💕

K pisanju mojega drugega bloga sem se spravljala že nekaj dni pa mi nikakor ni uspelo, priti do računalnika (je bil malo na počitnicah 😊). Dolgo sem razmišljala o čem bi lahko pisala, ker imam v glavi že ideje za naslednje objave. Dnevi, ki so za mano so bili rojstno - dnevno obarvani, zato sem se odločila, da bom tokrat pisala o svojem bratu dvojčku, mojem BURKIJU (to je vzdevek) ,ki ima Downov sindromom.

Moj brat dvojček je oseba, ki je polna energije (tudi pozitivne in malo negativne haha) veselja… Sonce naše družine.

Na njegovo srečo ali pa tudi ne srečo, se ne obremenjuje s težavami ali pa s stresom, kot ga doživljamo mi ostali. Pogosto ga opazujem kako brezbrižno, počasi in z užitkom je kosilo, ne pa kot jaz, ki sem se pač na žalost navadila vse čim hitreje »zmetati« vse vase. Priznam, da si kdaj pa kdaj zaželim, da bi se malo zamenjala. On bi se šel delat stresne stvari namesto mene, jaz pa bi malo uživala v njegovem svetu.

Ampak potem se zavem, da to »brezbrižno« življenje ni tako popolno, zaradi okolice in ljudi, ki izkoriščajo tako ne zavedanje, da so nekateri ljudje nesramni ali pa se smejijo iz takšnih oseb, kot je moj brat. Ne zaveda se, da ljudje bulijo v nas (ne samo zaradi njega tudi zaradi mene) ko smo kje na javnem mestu. Že dolgo časa nazaj smo šli z družino  mimo gostilne in zunaj na terasi je sedelo ogromno število ljudi, ki so se kar na enkrat nehali pogovarjati in se obrnili proti nam in nam sledili s pogledom dokler nismo popolnoma odšli mimo. Mene je in me to še vedno obremenjuje njega pa v tem slučaju na srečo ne.

Veliko prostega časa preživim na youtubeu in pogledala sem že zelo veliko dokumentarcev o različnih boleznih, ki jih imajo ljudje po celem svetu. Tudi o dveh dvojčicah z Downovim sindromom, ki sta bili zelo pametni, znata brati. Nekatere punce in fantje z Downovim sindromom delajo v trgovinah, so plesalci, balerine, natakarji. Moj brat na žalost ni tako  zelo talentiran in pameten, ker  so starši posebej pa najina mama več energije posvečala meni, ker je videla, da se bom jaz v življenju lažje znašla kot on. Poznam starše, ki na silo porivajo svoje otroke z Downovim sindromom, v različne plesne delavnice, ker si pač kot vsak starš želijo, da bi bil njihov otrok uspešen in bi bili ponosni nanj. Ne opazijo pa, da je ob teh njihovih dejanjih otrok ni srečen.Vsi smo si med sabo različni. Nekateri so zelo pametni in talentirani, drugi pa se pač zgubimo v povprečju. Osebe z Downovim sindromom niso nobena izjema. Življenje tako je.

Pravijo, da so dvojčki med sabo zelo povezani.To je tudi res. Midva z bratom nisva nobena izjema. Zelo me pogreša ko nisem doma. V svojem malem svetu želi, da je vse kot je vedno, da ima neko rutino, da je vsaka stvar na svojem mestu, ker če ni nastane zelooooo velik problem. Zaradi te rutine ima zelo slabo in za nas v družini, kar nadležno navado spraševati: Kaj pa potem? Kdo bo prišel? Itd. in to zelo zelo zelo zelo velikokrat na dan. Slišala sem, da pri tem ni edini, in da to delajo tudi drugi z Downovm sindromom hehe. 😊 😊

 BURKI (tako ga jaz kičem on pa mene BURKICA  😊 ) je navsezadnje kot moj mlajši brat, ki bi ga od časa do časa najraje dala v raketo in poslala na luno (ker gre  tudi na živce). A vseeno pa bi brez njega bilo preveč dolgočasno.

 To bi bilo za ta blog.

Upam, da vas nisem preveč zamorila. 

Samanta